КИЕВСКИЙ ХОСПИС

Что такое
хоспис

О киевском
хосписе

Сайт киевского
хосписа

Субъективные
заметки

Если ребенку
нужен хоспис

Как открыть
хоспис?

Контакт с
Е.П.Глинкой

Обычно мы подчеркиваем успехи детской онкологии, говорим о необходимости и возможности победы над страшной болезнью. Но все равно - одержать ее удается не всем.

Поэтому от темы смерти тоже не нужно бежать. Не надо замалчивать ее, прятать в голову в песок. Наоборот - выходить навстречу к ней во всеоружии. И помогать детям, с которыми мы работаем, не только в жизни, но, если придется, - и в смерти.

Ведь умирающие дети имеют такое же право на любовь, заботу и общение, как и дети, имеющие шанс выздороветь.
 

ЧТО ТАКОЕ ХОСПИС?

     Хоспис - это система организации и координации работы по междисциплинарной поддержке и обслуживанию, а также форма внимания к смертельно больным людям со стороны общества.
     Задача Хосписа состоит в обеспечении поддержки и заботы о людях в последний период смертельно опасного заболевания, чтобы они смогли прожить его настолько полноценно и комфортно, насколько это возможно.
     Правомерно сказать, что в современном представлении Хоспис - это, в первую очередь, философия помощи умирающим больным.
     Философия Хосписа утверждает жизнь, она строится на убеждении, что благодаря персональному уходу и заботе окружающих пациенты и их близкие могут наиболее полно прожить последний период жизни больного, приготовиться к смерти, что очень важно для каждого. Забота, которую организует Хоспис, не ускоряет и не отсрочивает смерть.
     http://www.doktor.ru/onkos/consult/hosp.htm

Для нас, участников работы общественных групп (родительских и волонтерских) по работе с онкобольными детьми, тема хосписа и хосписной деятельности является одной их стержневых. Ведь нельзя же бросать ребенка, которому не в силах помочь врачи, на мучительное, а порой - и одинокое умирание!

     Хоспис - это значит возможность жить без боли, страха и одиночества, возможность провести оставшееся время жизни пациента с наибольшей пользой. Это и постоянный контроль над всеми симптомами, не только физиологическими, но и психологическими, и моральная поддержка пациента в соответствии с его желаниями... Мы исполняем, если это возможно, любое желание пациента. Мы примем любое желание, любой каприз. Мы уважаем право пациента оставаться личностью и выражать свою индивидуальность до конца.
     Мы учим родственников заботиться о больном. Наши пациенты очень разные люди сами, и их семьи тоже очень разнятся. Мы должны отыскать правильное решение для индивидуальной семейной и личной ситуации каждого пациента.
         (Информация с сайта киевского хосписа)

(Наверх)

КИЕВСКИЙ ХОСПИС

Первый бесплатный украинский хоспис для больных раком расположен в здании Киевского городского онкологического центра (станция метро "Житомирская", ул. Верховинная, 69), на 7-м этаже главного корпуса. Он был открыт 5 сентября 2001 года фондом VALE Hospice International (при содействии муниципальной администрации по здравоохранению и одного из депутатов украинского парламента).

Руководит хосписом и возглавляет фонд по его поддержке врач Елизавета Петровна Глинка.

Хоспис является бесплатным для его пациентов и членов их семей.

     Таково наше глубокое убеждение: хоспис только тогда существует, когда его услуги бесплатны и доступны каждому члену общества. Никто не должен платить, чтобы умереть - у нас это является гуманитарным принципом и моральной ценностью. Наш хоспис бесплатен для всех и частично финансируется государством. Пожертвования частных лиц и компаний, вклады государственных и негосударственных организаций и религиозных фондов являются средствами дополнительного финансирования.
         (Информация с сайта киевского хосписа)

В хосписе существует детская палата. 9 сентября 2005 года хоспис получил официальное разрешение принимать на паллиативный уход детей из любого региона Украины, а также из России и Беларуси. Подробнее об этом можно прочесть ниже.

Больше узнать о хосписном движении в целом и о киевском хосписе в частности Вы сможете, побывав на его официальном сайте.

(Наверх)

ЖИЗНЬ ХОСПИСА
Субъективные впечатления
(из дневниковых записей)

Дверь в детскую палату - на тот момент пустующую

...На двери каждой палаты висит табличка с фамилией, именем, отчеством пациента и, при необходимости, с какими-то комментариями для медсестер. И еще на каждой двери - большая и цветастая игрушечная бабочка...

...Вместе с Елизаветой Петровной я был в палате у пациента, которому она объявляла (по его просьбе) диагноз: рак желудка с метастазами в печень и лимфоузлы, опухоль неудаляемая. Общее состояние пациента было хорошее. Я наблюдал и учился, как Е.П., говоря с человеком откровенно, в то же время поддерживала его, настраивала на жизнь в новых условиях - а не на безнадежное умирание...

...Андрей - юноша с парализованными ногами. Хороший, добрый парень. Лиза взяла его к себе в хоспис, потому что он был очень "тяжёлый" после операции. У Андрея была опухоль спинного мозга, и даже, как оказалось в ходе операции, доброкачественная. Но свое черное дело она сделала - юноша не владеет ногами, не держит спину... Однако может произойти постепенное улучшение - так что у Андрея есть шансы выкарабкаться и вести полноценную жизнь "колясочника". К нему приходит знакомая девушка, Лариса. Сегодня все вместе - два доктора, Лариса, и мы с Федором (два волонтера) - помогали Андрею выйти из лежачего положения и немного посидеть на кровати...

...Раиса Багратовна - пожилая женщина в тяжёлом состоянии. Уже начинается "сумеречность" сознания. Попросила, чтобы кто-то почитал ей молитвы. Я взял в храме, который находится прямо в хосписе, молитвослов и прочел утреннее правило. Раиса Багратовна потом молилась сама, говорила с Богом о своей жизни. Высказала желание исповедаться. Е.П. написала записку священнику об этом...

...Пациенты Елизавету Петровну обожают. Если произносишь её имя-отчество, люди они сразу обретают бодрость. Если Елизавета Петровна что-то обещала - все успокаиваются, потому что знают: сделает обязательно. При мысли о том, что она на какое-то время уедет, чуть ли не плакать готовы...

...Пришел в хоспис на следующий день, и Е.П. встретила меня радостной новостью: Андрей сидел на кровати уже почти 40 минут! И священник к Раисе Багратовне приходил, исповедал ее...

Наверх

ЕСЛИ РЕБЕНКУ НЕОБХОДИМ ХОСПИС...
Киев готов принять ребенка из любой точки Украины!

Фотография со страницы http://www.valehospice.org/rus/kiev3.html

     Действительность такова, что к нам поступают и маленькие пациенты. В среднем, за год в онкологическом Центре проходят лечение 350 детей в возрасте от новорождённых до 18 лет. Но не всегда усилия онкологов, родителей и близких окажутся успешными. Примерно 40 из этих детей будет установлена четвёртая клиническая группа онкозаболевания и рекомендовано симптоматическое лечение. Говоря по-другому, эти дети умрут.
     Но ни малыши, ни их родители, не должны чувствовать себя оставленными на произвол судьбы.
     К сожалению (и эта практика распространена в России и Украине), умирающие дети выписываются домой. Это гуманно в отношении тех семей, у которых могут быть созданы необходимые условия дома. Но детям из областей Украины, из сел и маленьких городов предстоит очень тяжёлый путь домой. Нет и условий для содержания таких детей на дому. Их родители истощены морально и физически. Больные дети невероятно тяжело переносят дорогу, нередко пересекая многие километры в грузовиках, так как денег на билеты в поезде у родителей нет.
     Поэтому в нашем хосписе создана детская хосписная палата. Она оборудована так, чтобы напоминать ребенку о доме, а не о лечебном учреждении. Нами куплено оборудование для комнаты - мягкий уголок, детская кроватка, большой и мягкий ковер на пол, пижамки, полотенца, яркое и красивое постельное белье.
     Даже тяжело больные дети остаются детьми. Они пляшут и поют, рисуют и балуются, пока остаются силы. Мы планируем оборудовать палату компьютером, игрушками, качалками (лошадки на колесах). Исходя из состояния ребёнка, мы готовимся вывозить тех деток, которые этого пожелают, в зоопарк или на прогулки.
         (Информация с сайта киевского хосписа)

Отныне (с 9 сентября 2005 г.) Первый киевский хоспис официально имеет право - и будет! - принимать детей из любой точки Украины, России и Беларуси.

Обязательное условие для поступления ребенка в хоспис - наличие справки, выписки из истории болезни, медицинского заключения, или иного документа, подписанного врачом и заверенного печатью лечебного учреждения, в котором будет обозначено: "Дальнейшее лечение заболевания не показано (бесперспективно), ребенок переводится на паллиативное (симптоматическое) лечение" - или с другой равнозначной формулировкой.

Прием ребенка может быть осуществлен как сразу после перевода на паллиативное лечение, так и через какое-либо время после такого перевода, со времени начала сильных болевых ощущений.

Ребенок может поступить в хоспис и жить в нем вместе с любым членом своей семьи или даже со всей семьей (в детской палате хосписа есть возможность разместить до семи человек - родственников ребёнка).

Размещение, проживание в хосписе ребенка и его родственников, все необходимые медикаменты обеспечиваются бесплатно.

Лечение по основному диагнозу (химио- и радиотерапия) в хосписе не проводится. Относительно малых доз химиопрепаратов, назначаемых на паллиативном лечении онкобольным детям (метатрексат и проч.) - вопрос, скорее всего, будет решен положительно при условии, что имеется четкое назначение врача, который вел ребёнка в больнице.

Наверх

КАК СОЗДАТЬ ХОСПИС В СВОЕМ РЕГИОНЕ?..
С чего начинать?

Главная позиция Елизаветы Петровны Глинки относительно создания хосписов: для пациентов и их семей хоспис обязательно должен быть бесплатный. За смерть нельзя брать деньги.

Обязательно надо заставить местные органы здравоохранения финансировать то, что они обязаны финансировать! Благотворительная медицина, по словам Е.П.Глинки, должна быть многобюджетной и финансироваться из двух источников:

• государство;
• благотворительность (неправительственные общественные организации, меценаты).

Что нужно для начала работы по созданию хосписа в регионе?

• в отличие от английской модели, в наших условиях основной упор нужно делать не на стационарный хоспис, а на мобильную хосписную службу, оказывающую услуги на дому (американская модель);
• выяснить, каковы возможности по выделению помещений под хоспис;
• если речь идет об отдельно стоящем (вне больницы) помещении - например, в сельской местности, - то необходимо наличие хорошей дороги к нему;
• на каком бюджете будет находиться (или уже находится, если есть уже какие-то попытки создания) хоспис: областном, городском, Академии Медицинских наук?..
• есть ли приказ о создании в местном онкоцентре палат паллиативной терапии? - если нет, то нужно добиваться их создания;
• для детской палаты хосписа необходимо "пробить" ставку педиатра;
• всестороннее привлечение внимания общественности и меценатов (вплоть до открытия с помпой хосписа или отдельной палаты паллиативной помощи).

Если в каком-либо регионе делаются попытки создания хосписа - инициативная группа может связаться с доктором Глинкой.

Наверх

КОНТАКТ С ЕЛИЗАВЕТОЙ ПЕТРОВНОЙ ГЛИНКОЙ

Наверх