|
|||
|
|
|
|
|
|
|
19 декабря 2005 г. |
19 декабря 2005 г. ПОЛОВИНА СРЕДСТВ ДЛЯ КОЛИ МУЗЫКИ НАЙДЕНА!!!
Сегодня - день Святителя Николая! Чему же удивляться, что именно в день его святого покровителя (и какого!!!) Коле начала приходить помощь?!..
1. Из Питера сообщили, что готовы перевести В ДОЛГ 40 тысяч рублей - то есть, примерно 1.300 долларов; перевод будет осуществлен на счет московской больницы.
2. Вадим и Иванна из Симферополя передали лично в руки Виктору Музыке БЕЗ ОТДАЧИ 1.600 долларов.
3. 400 долларов передано Виктору из Цюриха, от Батовых.
4. Виктору сообщили, что в школе, где учится Коля, собрали ему на лечение 700 гривен (145 долларов); и еще где-то обещали примерно столько же...
...А вот общение с гос.деятелями пока никаких результатов не принесло. Поддакивают, отнекиваются... Спрашивают: "Ну, 500 гривен тебе ведь не помогут?" - "Почему же! - отвечает Виктор. - Вы - 100 доларов, другие, - так я и соберу все, что надо. В общем, он с них не "слезает". В пятницу ему назначен прием у спикера крымской Верховной Рады Бориса Дейча.
Сегодня мы встречались с Виктором Музыкой и вместе ездили к Вадиму за деньгами.
Виктор - потрясающий человек. Вчера вечером ездил из Джанкоя в Севастополь на рынок, продавать несколько тонн морковки. Ночевал в машине, утром распродал все (теперь есть на что купить билет в Москву!) - и в Симферополь...
Автомобиль его я хотел сфотографировать - но Виктор не разрешил: "Второе десятилетие бегает, а сфоткаешь - и поломается!" Суеверие такое. Не стал ему трепать нервы. Машина - расшатанный Москвич, с грузовым прицепом. Одного зеркала заднего вида нет. Задние сиденья сняты, чтоб тоже можно было чем-то грузить. Была у Виктора раньше "Таврия" - но, когда заболел старший сын, он продал ее за 700 долларов. И мотоцикл "Муравей" тоже продал.
Когда заболел Толя, старший сын, - Виктору занял 6 тысяч долларов знакомый из Москвы, хозяин фирмы. Сказал: "Отдашь, когда сможешь". Виктор отдал 4 тысячи, две пока не успел. Но это сейчас не актуально - знакомый согласен ждать, сколько Виктор скажет.
Пока ехали, Виктор рассказывал о себе, о том, как женился на Свете... О сыне говорит с гордостью. Рассказывал, что дома, в селе, Коля сам прекрасно водит Москвич, и задом заезжает во двор с первой попытки. И вообще - много рассказывал о сыне. "У меня на него очень много надежд" - сказал Виктор.
Еще были вместе в интернет-кафе. Я показал Виктору просьбы о помощи Коле - на своем сайте, на сайте Ассоциации, на кураевскком форуме, на тех сайтах, куда выставили информацию люди, узнавшие про Колю от нас... Вот здесь у Виктора впервые за все наше знакомство выступили на глазах слезы.
Спасибо от него - всем!
16 декабря 2005 г. МЫ ОБЪЯВЛЯЕМ ВТОРОЙ - РОЖДЕСТВЕНСКИЙ - ИНТЕРНЕТ-АКУЦИОН!
К продаже предлагаются работы, выполненные детьми - пациентами онкогематологического отделения Крымской Республиканской детской клинической больницы и членами их семей.
Все работы выполнены от руки и представляют собой оригинальные произведения, существующие каждое в единственном экземпляре.
Приобретя один из лотов, Вы можете спасти жизнь ребенку - и в память об этом у Вас останется замечательный рисунок или вышивка, способные украсить Ваш дом или офис.
В числе лотов:
= вышивка Володи Родионова "Богородица";
= две новые работы на ткани Макса Емельянова;
= рушник и салфетки, вышитые в галицийской традиции (автор - Надежда Михальчук, тетя и крестная Снежаны Силуяновой).
Последний день аукциона - 7 января 2006 г. (до 24.00 по киевскому времени).
Список лотов и Правила аукциона
16 декабря 2005 г. СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!
ДО 24 ДЕКАБРЯ НУЖНО НАЙТИ 6.000 ДОЛЛАРОВ НА ЛЕЧЕНИЕ КОЛИ МУЗЫКИ!!!
Возможен вариант: взять эту сумму взаймы с отдачей в течение месяца-двух, пока мы все вместе соберем ее, чтобы вернуть.
История Коли и его семьи потрясает настолько, что не нуждается в комментариях. Поэтому просто расскажу ее.
Виктор и Светлана Музыка с детьми живут в селе близ небольшого сельскохозяйственного крымского районного центра Джанкоя. Впрочем, относительно детей - все не совсем так…
До 2002-го года их, сыновей, было двое: 13-летний Анатолий и 11-летний Николай. В июле 2002 г. Толя заболел; боли в суставах и другие симптомы натолкнули врачей на диагноз: ревматоидное состояние. Мальчика лечили в кардиологическом отделениях Крымской республиканской детской больницы, затем в инфекционном отделении киевского ОХМАТДЕТа, и снова в крымской кардиологии. Точный диагноз так и не был установлен. Лечение ограничилось ударной дозой гормонотерапии. 28 октября Толя умер - стремительно сгорел за неполных 4 месяца, как говорит, внешне уже спокойно, его отец.
Тогда же, в 2002 году, было решено обследовать и младшего брата Анатолия. Колю положили в крымское детское гематологическое отделение. В результате обследования у мальчика были обнаружены нарушения морфологии крови и поставлен диагноз: анемия Фанкони. Это очень редкое заболевание - например, на все США приходится около 500 пациентов. Оно развивается, если дети наследуют мутантные формы двух генов от обоих родителей.
Апластическая анемия Фанкони - наследственная, часто семейная аномалия, передающаяся по аутосомно-рецессивному типу; выявляется у детей в возрасте от 4 до 10 лет, характеризуется, помимо аплазии костного мозга и панцитопении, также рядом соматических и метаболических нарушений: задержкой роста, дефектами формирования скелета, микроцефалией, гипогонадизмом, гипоплазией почек, аминоацидурией, глюкозурией, гиперпигментацией кожи. Изменения показателей крови часто менее выражены, чем при идиопатической форме апластической анемии. Наблюдается склонность к развитию острого лейкоза [преимущественно - миелобластного].
…При быстром прогрессировании болезни смерть может наступить через несколько месяцев, при хроническом течении происходит смена обострения и ремиссий.
http://baldakov.temator.ru/cont/1373/2.html
Коля был признан инвалидом детства. Он ежегодно проходил обследование в Крыму. И только в 2005 г., на фоне ухудшения состояния, был направлен на консультацию в Киев, к главному детскому гематологу Украины. Там диагноз был подтвержден после взятия крови на цитогенетический анализ. К сожалению, никакой информации о возможностях проведения других видов обследования за рубежом семье мальчика предоставлено не было - ни в Киеве, ни в Симферополе… И только после настоятельного требования (уже не просьбы!) врачи созвонились с московским Медико-генетическим центром и договорились о проведении исследования.
Отец мальчика с болью повторяет: "Если бы нам сказали о такой возможности сразу… Просто сказали… Мы бы не упустили время, и деньги могли бы заработать, отложить - просить не пришлось бы, и спешить тоже…"
Диагноз, поставленный в Москве, в клинической детской больнице, был категоричен: на фоне анемии Фанконе у мальчика развился острый миелобластный лейкоз (вариант М5). Назначена индукционная химиотерапия. Планируемая длительность проводимой терапии и оценка эффекта - два месяца. В первую ремиссию рекомендована трансплантация костного мозга от неродственного донора.
Разумеется, как для любого иностранца, лечение мальчика в России возможно только на платной основе. Вот расчет стоимости, произведенный в больнице:
"Стоимость одного койко-дня - 5600 рублей. Общая стоимость госпитализации в течении одного месяца составляет 180 тысяч рублей. В случае достижения ремиссии ориентировочная стоимость дальнейшего лечения составляет 36 тысяч долларов США и 15 тысяч Евро. Эта сумма складывается из следующих компонентов: поиск неродственного донора и получение трансплантата - 15000 Евро; госпитализация в отделение трансплантации костного мозга Российской клинической детской больницы на 4 месяца - 1030000 рублей".
И вот здесь нужно немного рассказать о родителях Коли.
Мама, Светлана, 19 лет проработала в сфере медицины. Она фельдшер высшей категории. Что такое быть медработником среднего звена в сельской местности? Это значит и ночью, и в праздник, в любую погоду и по любой местности, срочно собираться и идти к тяжело больному человеку, оказывать ему первую помощь, вызывать "скорую". А потом, если нужно, 3-4 раза в сутки бежать к нему, чтобы произвести необходимые процедуры. Сейчас она вместе с единственным оставшимся у нее сыном лежит в московской больнице.
Отец, Виктор. Юридически он не является фермером - просто, как физическое лицо, работает в селе. Но, разговаривая с ним, я убедился: именно такие люди способны, если получат такую возможность, накормить страну досыта. О катастрофическом состоянии нашего сельского хозяйства можно услышать от любого. Но не от Виктора Музыки.
- Жить в деревне и не зарабатывать может только тот, кому лень работать, - это его буквальные слова. - Я вовсе не бедствую. Вот только - слишком неожиданно и быстро все на нас обрушилось. Если бы нас предупредили хоть немного раньше… - он повторяет это снова и снова.
Первый месяц лечения Коли Виктор оплатил сам. Вместе с проездом, приобретением "непредусмотренных" медикаментов (при неожиданных осложнениях) это составило сумму примерно в 9 тысяч долларов.
И в результате - мальчик вошел в ремиссию! Повеселел он сам, повеселели голоса врачей.
Теперь нужны средства еще на один месяц. Нужны срочно - в течение недели. 23-го декабря - последний день предыдущего месяца, за который оплачено пребывание мальчика в больнице.. До последующей трансплантации есть время, чтобы заработать… найти… получить от государства необходимую сумму. Но чтобы окончить химиотерапию, заплатить нужно срочно. Прямо сейчас.
Виктор готов взять эти деньги в долг. Отдать их он сможет. Просто сейчас, зимой, в селе заработков нет. Придет весна - Виктор займется выращиванием цветов на продажу, откормит поросят, примет участие в сельхозработах. На паях с несколькими односельчанами он является владельцем комбайна и трактора. Поэтому - деньги будут! Но нужны они - СЕЙЧАС.
Нельзя сказать, что Виктор бьется головой в несокрушимую стену. Ему уже удалось свернуть горы. В Министерстве Здравоохранения Украины поставлен и решен вопрос об оказании помощи Коле! Но - в порядке очереди… Николай не единственный ребенок в Украине, нуждающийся в дорогостоящем лечении за рубежом. В списке МинЗдрава он - восьмой. А ждать - НЕЛЬЗЯ.
И эту неделю Виктор Музыка не знает отдыха. Он встречается с крымским депутатом и общественным деятелем Юрием Коломийцем, вице-премьером правительства Крымской автономии В. Киселевым, народным депутатом Украины Заремой Катушевой... Сегодня, 16 декабря, Зарема Гафаровна озвучила просьбу о помощи Николаю Музыке на сессии Верховной Рады Украины, обратилась за помощью к другим депутатам... Возможно, кто-то из них сумеет в оставшиеся дни решить вопрос оплаты второго месяца лечения Коли. А может быть, и нет.
Под свою опеку взяла Колю и детский педиатр из близлежащего поселка Азовское, Ильмира Усеиновна Гизатулина. Она даже ездила вместе с Музыками в Москву в качестве консультанта.
- Помогают, чем могут, и друзья, и даже совсем малознакомые люди, - говорит Виктор. - Кто 50, кто 100 гривен… Очень помогли мне в частых поездках в Москву и обратно.
Прибавлю к этому. Наша миссия "Преодоление" также берет на себя обязательство нахождения денег на оплату месячного лечения Коли. МЫ ГОТОВЫ ПРИМЕРНО ЧЕРЕЗ ДВА МЕСЯЦА ВЕРНУТЬ ЭТУ СУММУ тем, кто одолжит ее Виктору и Светлане Музыкам СЕЙЧАС.
Закончить я хочу словами Светланы Музыки из ее письма, адресованного всем - от президента до каждого из нас:
"Мне 40 лет, сын для меня самое дорогое, я не могу его потерять".
Фотографии, медицинские документы, координаты для связи с родителями Коли, банковские реквизиты
15 декабря 2005 г. Помогите купить детям подарки к Рождеству!
Совсем уже немного времени осталось до 7 января, когда Православная Церковь празднует Рождество Христово. Мы собираемся, несмотря на все сложности в отношениях с врачами, устроить в отделении праздник!
Может быть, у кого-то из вас есть желание помочь нам приобрести рождественские подарки? Или Вы сами решите купить их и переслать нам? Мы были бы очень Вам благодарны!
Мы исходим из расчета, что в отделении сейчас находится около 30 детей. Хотим сделать 35 подарков - чтобы не ошибиться.
В подарок могут входить:
Подарите, пожалуйста, детям радость праздника - одного из самых светлых праздников в мире!
13 декабря 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Определилась сумма, необходимая для лечения Али Пермяковой.
Врач-гепатолог определила схему лечения для Али Пермяковой. Схема эта называется "максимальная терапия". Учитывая Алькин генотип 1b и то, что она проходила лаферонотерапию, на другое лечение девочка может не ответить.
Первые 4 недели: Интрон 3 млн. + 2 таблетки ребитола - ежедневно. Через 4 недели - анализ на ПЦР. Если ПЦР отрицательный, эта же схема остается еще на 8 недель. Т.е. всего 12 недель. Этим может закончиться вообще все лечение. (Дай Бог, чтобы этих 12 недель Алинке хватило, чтобы стать здоровой!)
Если же ПЦР через первые 4 недели останется положительным, то схема поменяется на более дешевую противофиброзирующую терапию.
По расчетам представителя торговой фирмы такое лечение (1-й вариант) обойдется:
= Ребитол - 2 уп. по 140 табл. = 2 х 4100 грн = 8200 грн.
= Интрон - 1 шприц-ручка - 6 доз = 1100 грн. х 14 ручек = 15400 грн.
Итого - 23600 грн (4720 долларов). Правда, ребитола из второй упаковки будет нужно только 40-50 таблеток.
(Судя по прайсам, помещенным в интернете, если приобретать лекарства в России, они обойдутся несколько дешевле).
Сопутствующая терапия типа гептрала, гепабене и т.д. - отдельно по необходимости.
Чем скорее будет начато лечение - тем лучше. Но денег пока нет...
12 декабря 2005 г. О Настюше Гонтаровской: жизнь и борьба продолжаются!
Сергей Гонтаровский, папа Насти:
Настя с мамой завтра снова едут домой в Одессу. Исследования прошли успешно. Мы очень рады. Сказали, что через месяц надо обязательно опять приехать в Питер, поскольку в Настиной ситуации малейшая ошибка может дорого стоить. Возможно, каждый месяц или каждые два-три месяца в дальнейшем предстоит ездить на исследования - в течение года или большнго периода.
С Ингой (волонтер Ассоциации в Одессе) мы познакомились. Она просто умничка! На пустом месте в Одессе создается фонд, организуется сбор средств для детей. Ей, главное, продержаться сейчас в этот период становления - а потом будет легче, к тому же потом мы с Наташей обязательно присоединимся (о Насте не говорю, поскольку она уже смогла присоединиться, а как - об этом дальше). К сожалению мы с Наташей сейчас еще не в состоянии работать в этом плане: Наташа пока может заниматься только Настей, причем все расписано по минутам, а у меня просто неизмеримо огромный объем работы, которую нельзя останавливать ни на минуту, так как это основа для наших затрат на лечение Насти. Даже сейчас, когда Настя не находится постоянно в больнице и не проводятся дорогостоящие "химии", затраты все равно большие. Сейчас Наташа приедет и расскажет, в какую сумму обошлась поездка на обследования. А ведь так придется ездить, как я уже написал, раз в месяц. А помимо этого необходимо восстанавливать Настины силы и иммунитет, сильно пострадавшие после операций, химиотерапии и облучения - необходимы препараты, специальные дорогостоящие соки и витамины, ну и, конечно, разнообразное качественное питание. И все это необходимо в комплексе, поскольку малейшее отступление при слабом организме может привести к сбою - и тогда, казалось бы, незначительная экономия средств, например, на питании может обернуться трагедией.
Настя, когда месяц назад приехала домой первый раз из Питера, то привезла оттуда целый мешок красивых игрушек, которые ей надарили за долгое пребывание в больницах. Она взяла с собой этот мешок с одной целью - подарить игрушки детям из детского онкологического отделения в Одессе. Мы с Ингой и принесли эти игрушки детям. Вот такая была первая благотворительная акция Насти. Сейчас она едет домой и уже сказала, что задумала под Новый год провести еще одну акцию для детей детского онкологического отделения. Правда, я не знаю какую. Сказала, что приедет - расскажет. Будем ждать.
Мы с Наташей очень хотели бы, помимо Настиных акций, помогать детям деньгами на лечение. Но те собраные средства, которые сейчас есть у нас, мы не имеем никакого права отдать в настоящее время - поскольку до тех пор, пока существует реальная опастность, мы должны быть готовы в любой момент действовать очень быстро (а это возможно только при наличии необходимой суммы средств). Мы верим и знаем, что со временем эта опастность отступит, и тогда мы сможем оказать существенную помощь деткам.
8 декабря 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Снежане Силуяновой осталось пройти последний блок "химии"!
Снежка Силуянова с мамой вернулись в Симферополь, пройдя в Киеве очередной блок химиотерапии. До окончания лечения остается всего один, посмледний блок!
Силуяновы в больнице - уже второй год, и финансовое их моложение стремится к нулю. Девочке необходима помощь, чтобы она смогла совершить свой последний рывок к выздоровлению!
В помощь Снежане ее тетя Надежда
выставляет свои вышивки на
Рождественский Интернет-аукцион!
5 декабря 2005 г. Нужна помощь крымскому ребенку Эдему Умерову!
На киевском сайте нашей Ассоциации размешена просьба о помощи мальчику из Крыма Эдему Умерову.
4 декабря 2005 г. Хорошие новости о Насте Гонтаровской.
Сергей Гонтаровский, папа Насти:
Настя с мамой сейчас уже в Питере, поехала на обследование. Она чувствует себя уже намного лучше, поправилась за месяц дома на 3 кг и теперь вес у нее 48 кг - такой, как был до болезни. Волосы, правда, еще не отросли, но ресницы и брови уже появились, и на голове пушок растет. Вначале, когда приехала, то каждые два часа ей нужно было отдыхать, поскольку быстро уставала, а теперь достаточно отдохнуть один раз в день. Еще Настя плакала часто - говорила, что сама не знает почему; а теперь такое не происходит.
Первые результаты анализов - хорошие. ПЕТ (который провели в пятницу) тоже дал хорошие результаты: из трех участков, которые беспокоили врачей, один вообще исчез, а два других без изменений - но доктора сказали, что это не опухоль, а омертвевшие ткани и послеоперационные рубцы. Теперь осталось еще два важных исследования.
Мы думаем, что у Насти исследования пройдут хорошо и ее отпустят домой. Ее мечта - встретить Новый год дома.
Исследования проводятся на высоком уровне, и если все окажется нормально, нам тогда не нужно будет собирать огромные деньги на лечение за границей. Правда, нужно быть готовым ко всему еще не один год.
Вот сколько мы собрали, приложив неимоверные максимум-максимум усилий: помощь, поступившая на Украине, - примерно 15000 долл., (от государства в лице одесского опекунского совета поступило 2450 гр.); и в России - примерно 35000 долл., включая поступления из-за границы. Часть этих средств мы сейчас используем на текущие затраты на лечение, а остальное будем держать на случай необходимости экстренного лечения или операции за рубежом. Ведь если вдруг придется в будущем ехать за границу, то в Настиной ситуации просто не будет времени на сбор средств (сейчас у нас ушло, чтобы собрать эти деньги, примерно 3 месяца). Но вей этой суммы для лечения или операции Насти на границей, к сожалению, недостаточно (исходя из той информации которую мы получили из достоверных источников, т.е. из самих клиник: в США принимают при наличии предоплаты 250 тыс.долл., в Израиле - примерно 80 тыс.долл., в Германии - примерно 60 тыс.долл.). Кроме того, мы не знаем, сколько могут составить дополнительные расходы (серьезная операция в той же Германии в сопровождении с каким-то лечением может запросто поднять цену до 100 тыс.долл.).
Конечно, если такое случится не дай Бог, то обратимся к нашим друзьям - они готовы помочь еще. В США общественная организация одесситов создала какой-то фонд для Насти. И председатель Совета Федерации России Сергей Михайлович Миронов лично проявил желание помочь Насте: он написал нам по электронной почте, и от его имени в Питере в больницу приходила и встречалась с Наташей его помощник Ирина Лячина - вдова капитана подводной лодки "Курск". Она приходила как раз тогда, когда были получены хорошие результаты исследований и врачи решили отпустить Настю домой. Поэтому моя жена Наташа с ней договорилась, что при первой необходимости в будущем она свяжется с г-жой Лячиной.
Я знаю также, что была одна публикация о Насте в канадской русскоязычной газете (нам газета по мейлу сообщила сама об этом).
Посылаю фотографию Насти (это мы были сейчас в кафе перед отъездом в Питер). Она на фото кажется немного непохожей на себя - это, наверное, потому что в парике.
4 декабря 2005 г. Публикации нашего Открытого письма Президенту Украины и отклики на него.
Мы уже сообщали об отправленном нами на имя Президента Украины Открытом письме. Ответа от адресата пока нет. Тем не менее, письмо широко обнародовано в прессе, по радио- и телеканалам, в интернете. Размещаем на сайте информацию о некоторых публикациях Открытого писmма и отклики на него.
3 декабря 2005 г. Добавление материалов на сайт.
На наш сайт добавлены следующие материалы:
1 декабря 2005 г. Итоги Первого Интернет-акциона.
30 ноября волонтер миссии "Преодоление" Татьяна привезла в отделение деньги, переведенные Дмитрием в качестве оплаты за приобретенную им работу Максима Емельянова. К сожалению, у Макса в эти дни резко упало количество лейкоцитов, и он не мог выйти из бокса. Поэтому деньги и свидетельство об участии в аукционе были вручены Татьяне Родионовой.
О радости и гордости Максима не приходится и говорить! Он повесил свидетельство у себя над кроватью и принялся за новые работы - для грядущего Рождественского аукциона.
Фотографии передачи свидетельства
29 ноября 2005 г. ОТКРЫТОЕ ПИСЬМО ПРЕЗИДЕНТУ УКРАИНЫ
Уважаемый Виктор Андреевич!
22 ноября на митинге на Майдане Незалежности Вы чётко обозначили, что борьба с раком является важнейшим направлением медицины и что Вы берёте эту тему под свой особый контроль.
Проблема онкозаболеваний (причем - детских) знакома нам не понаслышке. Мы - крымское общество родителей, чьи дети больны или переболели онкологическими недугами...
...наше обращение к Вам - это не просьба о помощи, а инициатива и предложение своих сил, опыта, наработок в решении данной задачи на государственном уровне...
27 ноября 2005 г. Новые материалы на сайте
На нашем сайте размещены:
23 ноября 2005 г. Второй рецидив у Лены Лавыгиной!
Эта новость обрушилась - и расплющила своей тяжестью. Лена Лавыгина - одна из самых первых пациенток отделения. Прошла полный курс лечения... миновала пятилетний срок... А затем, на шестом или на седьмом году, - рецидив. Тогда-то мы и познакомились - поскольку сроки лечения нашего сына Даниила и противорецидивные блоки у Лены пересекались во времени.
И снова - успешно пройден пятилетний барьер... И снова - рецидив через семь лет!..
Сейчас Лена лежит уже во взрослом онкодиспансере. В детское отделение ей возврата нет. Во-первых, ей 20 лет - и никто не даст разрешения ее туда госпитализировать. Впрочем, это - "во-вторых"... "Во-первых" - это то, что такая госпитализация, если бы и могла состояться, была бы бессмысленна: организм взрослой девушки, по сути - молодой женщины - уже не вынесет того жесткого протокольного лечения, которое переносят дети.
Поэтому мы горячо просим всех о единственном сейчас виде помощи, который мы способны оказать Лене - о молитвах за нее!
22 ноября 2005 г. Обещание Президента Украины
Сегодня Украина отмечала годовщину Майдана: этот день год назад стал первым днем Оранжевого сопротивления. Вечером, в ходе митинга, на киевском Майдане Незалежности выступил Президент Украины Виктор Ющенко. Из его выступления процитирую лишь одну фразу. Перечисляя задачи и проблемы, стоящие перед украинским здравоохранением, Президент особо подчеркнул (привожу слова не буквально, но близко к тексту): "Борьба с раком - это важнейшее направление для медицины; я беру эту тему под свой особый контроль".
Можем ли мы воспринимать это как приглашение к сотрудничеству?..
22 ноября 2005 г. Новости о Снежке Силуяновой и несколько киевских новостей в изложении ее мамы
Сегодня у нас в гостях была Мирослава, мама Снежаны Силуяновой. Лечение Снежка проходит в киевском Институте онкологии (на ул. Ломоносова). Лечится девочка уже почти полтора года (при опухоли почки - курс лечения очень длительный), и ей осталось пройти еще два блока из двенадцати.
Снежана чувствует себя хорошо. Обычно на каждый блок она реагировала тяжелыми и длительными состояниями лейкопении. В конце концов заведующий отделением произвел некоторую коррекцию дозировки, и последний блок Снежка перенесла относительно легко. К началу следующей недели Силуяновы едут в Киев для продолжения лечения.
Согласно рассказу Мирославы, положение в детском отделении Института онкологии сейчас ухудшилось. Кормить стали гораздо хуже. На исходе химиопрепараты; уже сейчас родители начинают сами покупать не только антибиотики сопровождения, но и "химию" - метатрексат, лейковерин. Речь идет о том, что на исходе запасы карбоплатина. Доксорубицин и Циклофосфан пока в наличии есть, но к Новому году могут закончиться и они. По слухам, причина этого - в том, что немецкие коллеги прекратили поставку гуманитарной лекарственной помощи. С другой стороны, есть некоторые надежды, что химиопрепараты в отделении все же появятся - но ждать этого нереально: не прекращать же проведение протокольной "химии"! Поэтому мамки бегают по аптекам и покупают необходимые химиопрепараты.
При подготовке недавней акции "Мак-Дональдса" по сбору средств для данного отделения (она проходила с 14 по 20 ноября) была подготовлена телепередача, отделению посвященная. Заведующий попросил у Мирославы разрешения показать крупным планом Снежану и рассказать о ней. "Так мы "заработали" деньги на ремонт отделения", - улыбнулась Мирослава. О том, что все собранные деньги пойдут не на конкретных детей, а именно на ремонт, все были предупреждены заранее. Отделение, действительно, находится в катастрофическом состоянии (см. фотографии на этой страничке, в пятом ряду сверху).
А еще, когда в августе или в сентябре в отделении была Катерина Ющенко, Мирослава лично общалась с ней. Госпожа Ющенко приехала вместе с итальянской делегацией - насколько поняла Мирослава, в рамках объявленного ею проекта "От лекарни до лекарни"; то есть, с представителями потенциальных меценатов. Велась видеозапись - как самого визита, так и отделения в целом. Пани Катерина побывала в каждой палате. Со Снежаной она сфотографировалась, а Мирославу спросила: какие проблемы, с точки зрения родителей больного ребенка, являются в отделении самыми актуальными?
В качестве самой острой проблемы Мирослава назвала нехватку доноров крови, которые могут неожиданно понадобиться любому ребенку в любое время дня и ночи. Пани Ющенко полушутя-полусерьезно сказала: "Здесь я могу только одно: если Вам понадобится кровь - вызывайте меня. У меня вторая положительная, как и у Вашей девочки". Оказалось, что у сопровождавшей первую леди исполнительного менеджера фонда "Украина 3000" Алены Филон - тоже кровь 2+. Так что два донора в запасе у Снежки, вроде как, имеются... Мирослава совершенно спокойно планирует им позвонить в случае необходимости.
Второй по важности Мира назвала проблему отсутствия препаратов. Екатерина Ющенко сказала, что это, конечно, проблема проблем и что, разумеется, они с медиками ее будут решать.
И третьей проблемой, о которой вела речь Мирослава, было отсутствие в Институте Онкологии круглосуточной аптеки! Конечно же, это нонсенс. Если тяжело больному ребенку посреди ночи вдруг требуется препарат, которого нет в отделении (а такое случается очень и очень нередко) - то мамки вынуждены вызывать такси и ехать в отдаленную ночную аптеку...
Надо сказать, что Мирослава с долей скепсиса относится к прозвучавшим обещаниям. Присутствовавшие при разговоре итальянцы, по ее отзыву, тоже обещали оперативно и действенно наладить помощь отделению в решении этих и других проблем. Но - уже заканчивается ноябрь, а перемен к лучшему не произошло; только к худшему (о чем уже было сказано). Впрочем - посмотрим: может быть, к Новому Году и Рождеству перемены все же произойдут?..
Мы наметили вместе с Мирославой возможности для проведения благотворительных акций в помощь Снежке. До отъезда Силуяновых в Киев мы планируем еще раз встретиться и определиться с этими акциями более конкретно.
21 ноября 2005 г. Первый Интернет-аукцион завершен
Сегодня завершился наш первый Интернет-аукцион, на который была выставлена работа Максима Емельянова. В полночь (по киевскому времени) в ночь с 20 на 21 ноября наивысшая ставка составляла 250 $. Ее предложил Дмитрий из Москвы.
21 ноября 2005 г. Аня Харченко лепит снежную бабу
Елена Харченко:
У нас все по-прежнему (и это самая лучшая наша новость). К Аннушке ходят учителя. Вчера шел первый снег, мы с Аней гуляли часа полтора на улице, лепили бабу и играли в снежки. Аня фотографировала заснеженные деревья, я - Аню.
11 ноября 2005 г. Новости о Володе Родионове м Максе Емельянове
Тане пришло немного денег от Всеволода из Москвы; я с ней сегодня встречался, чтобы их передать. Деньги оказались крайне кстати.
Татьяне, конечно, очень тяжело... Ко всему прочему, сейчас в отделении - две детских смерти подряд... и еще одна десятилетняя девочка выписана домой как безнадежная, в тяжелом состоянии. Сама Таня с Вовкой вот уже второй год (!!!) как находится в больнице, в состоянии подготовки к трансплантации... Это не считая первого лечения.
Естественно, что нервы у нее на пределе, и здоровье расшатывается. Зубы выпадают... :( А пока мы сегодня разговаривали, - Таня, сидя на табуретке, вдруг потеряла сознание. Правда, не упала, а продолжала сидеть, только я поддержал ее чуть-чуть. Это не эпилепсия, потому как мышцы были расслаблены. оказывается, это у нее уже в течение года периодически случается, а за последнюю неделю - уже в третий раз.
Поэтому - сильная просьба: молиться, молиться и еще раз молиться за Таню, за ее мужа Сергея, за старшую дочку, - ну, и за Володю, конечно, и за Максима тоже!
И при всем при этом - Таня еще тащит на себе заботу о других детях. Когда я, в связи с ее рассказом о девочке, выписанной на паллиатив, уведомил ее о возможности помещать таких детей в киевский хоспис, она встрепенулась и попросила распечатать ей информацию, чтобы с мамой девочки связаться и ей все передать.
А еще - она единственная, кто заботится о Максе Емельянове (работу которого мы выставили на интернет-аукцион). Они из одного села, и у Макса, по сути, никого нет из родителей... И Таня, фактически, является мамой обоим тяжело больным мальчишкам.
Кстати, Макс выпросился у врачей в домашний отпуск - а поскольку один он ехать, разумеется, никак не может, то вместе с ним и Родионовых отправили не передышку! :)) Благо, им ехать 25 минут поездом от симферопольского вокзала.
Так что выходные они все проведут ДОМА!
Октябрь 2005 г. Поступают ли из Канады деньги для Володи Родионова и Насти Гонтаровской?
Мы публикуем на сайте интересную переписку с канадским волонтером нашей Миссии. Через канадский благотворительный фонд выяснилось, что украинский Минздрав полностью в курсе нужд Володи Родионова и Насти Гонтаровской - и предоставляет эту информацию зарубежным благотворителям.
5 ноября 2005 г. Ровно год прошел с момента последнего регулярного обновления нашего сайта
Но это не значит, что работа стояла. Все большие обороты в своей деятельности набирала наша Всеукраинская ассоциация помощи онкобольным детям. И основные наши новости появляются теперь оперативно на ее сайте:
Важнейшая часть сайта Ассоциации - это база данных доноров крови. Прежде всего она касается Киева и Киевского региона, хотя в ней есть и доноры из других городов Украины. Сейчас наше "Преодоление" готовится к проведению кампании по привлечению крымских добровольцев к сдаче крови и созданию аналогичной базе данных по Крыму.
Ассоциация провела еще две Встречи - 2-ю в Днепропетровске (12-13 марта 2005 г.) и 3-ю в Киеве (7-9 июня 2005 г.). В настоящее время в нее входят представители девяти украинских регионов (Днепропетровского, Донецкого, Житомирского, Киевского, Крымского, Луганского, Одесского, Сумского и Херсонского); еще с тремя регионами сейчас налаживается сотрудничество.
Как известно, за последний год в Украине произошли значительные социальные и политические события. Как они сказались на нас и нашей деятельности? В целом - положительно.
Во-первых, раньше мы избегали любых контактов с властными структурами и не то что искали у них помощи - а старались просто держать их на расстоянии от наших детей. Теперь же мы готовы к сотрудничеству с властью и стремимся к нему, - причем сами готовы предложить государственным структурам определенную помощь и свой опыт в решении социальных проблем, связанных с раком детства. Об этом Вы можете немного узнать из наших новостей, расположенных ниже.
Во-вторых, различные государственные, общественные и политические силы начали поворачиваться лицом к проблеме детской онкологии и стали (кто - больше на словах, а кто - реальными делами) подключаться к их решению. Наиболее плодотворным, на наш взгляд, обещает стать сотрудничество с партией "Батькивщина", которая объявила о проведении Всеукраинской благотворительной акции "Миссия преодоления" (под патронатом Блока Юлии Тимошенко в Верховной Раде Украины).
В частности, совместно с киевской партийной организацией "Батькивщины" мы уже провели мониторинг детских онкогематологических и онкологических отделений в Украине и готовимся опубликовать отчет об их уровне работы, оснащенности и потребностях.
Несмотря на трудности в отношениях с симферопольским онкогематологическим отделением, мы стараемся не забывать о наших, крымских детях, которые там лечатся. Хотя получается это редко. но мы стараемся устраивать в отделении небольшие праздники. Так, в феврале-марте нами был проведен конкурс на лучшую сказку по сборнику картинок замечательного московского детского художника Ивана Ивановича Хохлова "Веселые гномики". Все дети, принявшие участие в конкурсе, получили в награду мягкие игрушки и именные дипломы, с любовью созданные Иваном Ивановичем персонально для каждого ребенка.
...Словом, новостей за прошедший год было много. Мы просим Вас познакомиться с самыми важными из них, а также с последними просьбами о помощи (некоторые из которых уже рассылались нами по электронной почте).
31 октября 2005 г. ВНИМАНИЕ ВСЕМ!!! ИНТЕРНЕТ-АУКЦИОН В ПОЛЬЗУ МАКСИМА ЕМЕЛЬЯНОВА!
Миссия милосердия "Преодоление" объявляет Интернет-аукцион!
На продажу выставляется работа Максима Емельянова: написанное им изображение православного храма. Работа выполнена простым жирным карандашом на тонкой белой материи. Размер: 80 х 90 см.
НАЧАЛЬНАЯ ЦЕНА - 100 $ США
Вы можете спасти жизнь ребенку - и в память об этом у Вас останется замечательный рисунок, способный украсить стену дома или в офисе.
Мы просим ВСЕХ, кто узнает об аукционе:
= сообщить о нем как можно большему числу своих знакомых;
= поместить эту информацию на других сайтах;
= перевести сообщение об аукционе на другие языки и отправить его в зарубежные фонды, фирмы, меценатам и т.д.;
= при возможности - самому принять участие в аукционе.
Последний день аукциона - 20 ноября 2005 г. Результат будет объявлен 21 ноября.
31 октября 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Максим Емельянов
Просьбу о помощи 15-летнему Максиму Емельянову написала Татьяна Родионова, мама Володи. Родионовы лежат с Максом в одной палате.
У Максима опухоль на шее. Он уже перенес две операции, опухоль удаляли, но она растет снова. Но врачи не опускают рук.
Настроение у Макса оптимистичное. Он хочет и может жить. Но ему нужна помощь - как денежная, так и моральная.
Макс хорошо рисует, - и мы подумали, что он частично может сам обеспечить себе лечение, если помочь реализовать его работы...
31 октября 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Володя Родионов
Володя Родионов с мамой в больнице уже почти год...
После томографии и отправки снимков на референцию в Киев - было получено подтверждение того, что точечные грибковые очаги все еще сохраняются.
Пока же снимки ездили в Киев... Таня Родионова позвонила мне в один из дней рано утром и рассказала о ситуации в отделении. Несколькими днями раньше поступила девочка Аня, годика три-четыре. Сразу после начала лечения грибы расцвели у нее в легких со всю мощь. Девочка попала в реанимацию; родители через знакомых отыскали где-то за рубежом Амбизом, и им его купили - но никак не могли решить вопрос с доставкой.
Словом, Таня отдала им Вовкин Амбизом - с возвратом. И это был совершенно правильный поступок!!!
Ане полегчало... Но увы, спасти ее не удалось; девочка умерла. Ее родители обещали Тане вернуть Амбизом на этой неделе. Пока же Вовка получает фунгизон в качестве "малого прессинга" на очаги инфекции.
Чувствует он себя сейчас неплохо. За последние два месяца его с мамой дважды отпускали домой! Второй раз - буквально на днях.
Самое же главное - период уныния ОКОНЧИЛСЯ! Вовка не только прекрасно держится сам, но и поддерживает других детей в палате. (Кстати, небезлюбопытная деталь: сейчас в их палате лежат трое детей - и все трое из одного поселка. Повод к раздумьям об экологических факторах, вызывающих онкозаболевания у детей...) Он заявил: "Я хочу жить - и, значит, вылечусь!" Сейчас он строит храм! Небольшой, из спичек... И еще попросил маму купить ему побольше разноцветных ниток: будет вышивать образ Богородицы. Так же, как делал это три года назад, готовясь к трансплантации костного мозга, Саша Штилик.
Относительно модели храма - я предложил Татьяне, когда Володя ее доделает, выставить макет на благотворительный аукцион в интернет, чтобы дособирать деньги на лечение. Наверное, мы так и сделаем. Но - эти мои слова вызвали неожиданное продолжение...
27 октября 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Настя Гонтаровская
Насте Гонтаровской - 16 лет, она из Одессы. У нее саркома мягких тканей. Девочка проходит лечение в Санкт-Петербурге.
Сергей Гонтаровский, папа девочки:
Для Настюши в 16 лет закончилось детство и юность. В одно мгновение страшная болезнь и перенесенные страдания сделали ее взрослой. Но мне кажется, болезнь ее не сломила. Настя так же упорно, как училась с отличием в школе (которую так и не закончила), продолжает изучать иностранные языки. Она свободно владеет французским (уже будучи больной, в 15 лет защитила полный диплом DELF Министерства Образования Франции), говорит на английском языке, имеет дипломы и грамоты с первого по третье место за участие в городских и областных олимпиадах по английскому и французскому. Уже находясь в больнице, увлеклась рисованием.
Как-то Настя по-взрослому сказала: "Я ХОЧУ, ЧТОБЫ НИКТО ИЗ МОИХ ДРУЗЕЙ, ЗНАКОМЫХ И БЛИЗКИХ ВО ВСЕ ВРЕМЕНА НИКОГДА НЕ СТРАДАЛ, ТАК, КАК Я СТРАДАЮ. ПУСТЬ НА МНЕ ЗАКОНЧАТСЯ ВСЕ ИХ СТРАДАНИЯ". И только иногда по вечерам, бывает, находит тоска и Настюша сквозь слезы спрашивает: "МАМА, КОГДА ЖЕ Я ВЕРНУСЬ В ОДЕССУ?"
21 октября 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Сергей Куприянов
У 14-летнего Сергея Куприянова, сына руководителя днепропетровской родительской организации Ирины, - рецидив нейробластомы!
Помочь ему теперь может только операция - удаление опухоли и аутологическая трансплантация костного мозга. Операцию планируется делать в Москве, и ориентировочная стоимость ее - не очень большая (по меркам цен на ТКМ): 15 тысяч долларов.
Сережа с Ириной уже в России, мальчика положили в больницу на Каширке, начали терапию. Но всей необходимой суммой Куприяновы не располагают. От того, будут ли собраны деньги, зависит жизнь Сережки...
Помогите ему, пожалуйста!
20 октября 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Аля Пермякова
Алине Пермяковой из Симферополя сейчас 10 лет. В 1997 г. она перенесла острый лимфобластный лейкоз. К сожалению, эта болезнь оказалась не единственной...
"Меня лечили пять лет, и говорят, что вылечили от лейкоза. Но пока лечили, мне часто переливали кровь, и нечаянно занесли гепатит С. Когда я лежала в больнице, совсем маленькой, мне помогало много людей. Вот и сейчас я прошу вашей помощи. Моя мама экономист в больнице, папа – водитель, у них мало денег, чтобы купить нужное лекарство. ПегИнтрон – врачи говорят, что на данный момент это единственное, что может мне помочь..."
20 октября 2005 г. Круглый стол по проблемам детской онкологии в Киеве
20 октября в Киеве прошел круглый стол на тему "Социальная защита и реабилитация семей с онкобольными детьми". В его работе приняли участие представители государственных региональных социальных служб, Государственный центр социальных служб для молодежи во главе с Ириной Николаевной Дубининой (начальник отдела реализации социальных программ), представитель Министерства Здравоохранения - Елена Владимировна Ефименко (инспектор Управления по организации медицинской помощи матерям и детям), психолог детского отделения института онкологии Любовь Кароль, - а также представители нашей Ассоциации из нескольких регионов Украины.
На заседании были заслушаны доклады от нашей Ассоциации о состоянии дел в области социальной реабилитации с предложениями о привлечении внимания социальных служб к этим семьям.
Диалог состоялся. Сейчас будет обсуждаться вопрос о включении аспектов социальной реабилитации семей с онкобольными детьми в Государственную программу.
11 октября 2005 г. Ане Харченко - 12 лет!
Из письма Аниной мамы от 11.10:
У нас сегодня праздник - нашей Аннушке исполняется 12 лет!
С особым теплом мы вспоминаем сегодня о тех людях, без которых этот праздник не был бы возможен - о вас, далеких и таких близких.
Аня чувствует себя почти нормально. Слава Богу!
...Мы не знаем, что нас ожидает в будущем - этого не знает никто на земле. Но вы в нас поверили и дали нашей Аннушке шанс. Спасибо вам за то, что наша девочка - с нами. Спасибо за вашу помощь и поддержку, за ваши молитвы. Всего вам самого хорошего и доброго, будьте здоровы! Храни вас Господь!
На нашем сайте - фотографии Ани и ее семьи, сделанные в мае 2005 г. в Конотопе.
1 октября 2001 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! ИНФУЗОМАТЫ ДЛЯ КРИВОРОЖСКИХ ДЕТЕЙ
Сбор средств, приобретение инфузионных насосов и передача их детским онкогематологическим отделениям Украины становится для нашего "Преодоления" ежегодной акцией. Теперь на очереди - детское онкологическое отделение Городской клинической больницы N 8 г. Кривого Рога.
8 июня 2005 г. мы записали в своей Декларации "10 шагов навстречу власти" в качестве одной из первоочередных задач: "Закупка оборудования (инфузионных насосов) для одного из региональных онкогематологических детских отделений". И вот 30 сентября к нашей Миссии обратился с просьбой о помощи в приобретении инфузоматов главный врач 8-й клинической больницы г. Кривого Рога В.И.Федин.
Итак, мы начинаем сбор средств и объявляем о начале акции "ИНФУЗОМАТЫ ДЛЯ КРИВОРОЖСКИХ ДЕТЕЙ"!
Традиционно первыми в поиск средств для приобретения инфузионных насосов включился Фонд "Спасите русского ребенка" из Амстердама (Нидерланды). Средства на покупку первого насоса уже почти собраны!
29 сентября 2005 г. Лаборатория экспериментальной медицины при Крымском Государственном Медицинском Университете
Наше "Преодоление" вот уже год сотрудничает с Крымским Государственным Медицинским Университетом в проведении совместных благотворительных акций и в сфере деятельности Комитета по биоэтике.
Лаборатория экспериментальной медицины при Крымском Государственном Медицинском Университете им. С.И.Георгиевского занимается исследованиями, имеющими отношение к сфере онкологии и трансплантологии - то есть, изучает проблемы, которые могут оказаться полезными и интересными как для других научно-исследовательских групп, так и для практических клиник - центров детской онкологии, онкогематологии, трансплантации костного мозга и органов.
Лаборатория предлагает всем заинтересованным сторонам сотрудничество и обмен информацией в области проводимых в ней экспериментов:
1. Супрессия реакций отторжения кожных трансплантатов (лабораторные животные).
2. Иммунотропные эффекты ультрафиолетовой радиации.
3. Изучение процессов остеопороза при применении цитостатиков и глюкокортикоидов (лабораторные животные).
4. Апоптоз клеток при действии физических и химических факторов.
5. Влияние стволовых клеток на продолжительность жизни и динамику выздоровления после действия повреждающих факторов, агентов, ассоциированных с вредными привычками и в экспериментальных моделях болезней (лабораторные животные).
Вы можете посмотреть краткое резюме лаборатории.
9 сентября 2005 г. Хоспис: важные для всех новости
На нашем сайте мы выкладываем информацию о Первом киевском бесплатном хосписе. Руководит хосписом и возглавляет фонд по его поддержке врач Елизавета Петровна Глинка. С ней у нас завязалось тесное и плодотворное сотрудничество.
Результатом этого сотрудничества стали две очень важные новости.
Первая: сегодня хоспис получил официальное разрешение принимать на паллиативный уход детей из любого региона Украины, а также из России и Беларуси!
И вторая: Елизавета Петровна дала ряд советов, как начинать в регионах создание хосписа или детских палат при уже существующем хосписе, - и пообещала помощь инициативным группам в этой работе.
10 августа 2005 г. НУЖНА ПОМОЩЬ! Никита Ткаченко
7-летний Никита Ткаченко в 2002-03 гг. перенес неходжкинскую В-клеточную лимфому с поражением брюшной полости. Сейчас он снова нуждается в помощи.
По основному диагнозу малыш находится в стойкой ремиссии - но у него началось серьезное обострение гепатита С. Прошлый курс лечения показал, что отечественный препарат Лаферон в случае с Никитой не дает должного эффекта. А значит - нужен дорогостоящий Интрон-А...
27 июня 2005 г. Сегодня Валя Полищук отмечала свое 16-летие!
Вот уже больше года, как Валентина Полищук вошла в ремиссию. Поздравить ее со вступлением во взрослую жизнь приехали друзья - отец Олег и Мария Батовы из Швейцарии , доктор Лада Геннадьевна Шеянова с дочкой Фаиной из Москвы, и многие, многие другие...
Фотографии Валиного Дня Рождения можно посмотреть здесь.
На сайт также выложены (наконец-то!) фотографии прошлогодних благотворительных концертов "Крымские вечера", целью которых был сбор средств на лечение Валентины.
10 июля 2005 г. Новая статья на сайте
На нашем сайте размещена статья католического священника доминиканца о. Андрея Белята "Не прячьте смерти от детей"
2 июля 2005 г. Начало сотрудничества с Национальным Советом по защите прав и безопасности пациентов
Евгений Новицкий, координатор "Преодоление":
На информацию о Национальном Совете (Национальной Раде) я случайно наткнулся в газете? будучи в Киеве. Возникла мысль - обратиться к ним, чтобы посоветоваться по поводу конфликта крымских детских онкогематологов с нашей Миссией...
Два визита в Совет оказались крайне плодотворными. Я общался с юрконсультантом Совета, с руководителем информационного департамента, и, наконец, - с вице-президентом Виктором Григорьевичем Сердюком.
В свою очередь, то, что делает наша Ассоциация, очень заинтересовало членов Совета; зашел разговор о сотрудничестве между нами.
Итогом переговоров было официальное создание в рамках Совета программы "Детская онкология" и назначение меня ее координатором.
Сайт Национального Совета по защите прав и безопасности пациентов:
http://www.medlaw.org.ua/?
16 июня 2005 г. Телевизионная студия "Магнолия ТВ" выпустила фильм о нашей Ассоциации
11 июня на телеканале УТ-1 13-35 (программа "Милосердие") состоялась премьера 20-минутного фильма студии "Магнолия TV" (режиссер Татьяна Шамарина). Сегодня в 10-00 фильм был показан повторно. В нем идет речь о катастрофическом состоянии украинской детской онкологии и гематологии. И о нас - родителях, волонтерах, больных детях, врачах, - которые ВОПРЕКИ решениям Министерства Здравоохранения борются со страшной болезнью и побеждают ее. В фильме приняли участие Елена Харченко (Конотоп, родительская группа благотворительного фонда "Видень"), Евгений Новицкий (Симферополь, миссия "Преодоление"), киевская волонтерская группа "Мы поруч" в полном составе, а также врачи, пациенты (и их родители) детского отделения Института онкологии АМН Украины.
По инициативе руководства канала и студии фильм будет в течение лета показан еще несколько раз. (Информация Александра Брусиловского)
12 июня 2005 г. Проект Программы социальной защиты и реабилитации семей онкобольных детей
После того, как в результате нашего обращения в Кабинет Министров Украины из Министерства по делам молодежи и спорта поступило предложение о создании совместной Программы социальной защиты и реабилитации семей онкобольных детей, нами (9 июня) был выработан проект такой Программы. Собственно говоря, мы просто изложили на бумаге то, что уже было выкристаллизовано нами в ходе многолетней деятельности.
Проект подан на рассмотрение директору Государственной социальной службы для семьи, детей и молодежи, г-же С.Толстоуховой. С ней также оговорен вопрос о проведении круглого стола по проблемам наших детей.
Непосредственными разработчиками Проекта Программы являются Александра Власенко (родительское общество "Солнечный круг", г.Северодонецк, Луганская область) и Евгений Новицкий (родительская миссия "Преодоление", г.Симферополь, АР Крым), при участии Ирины Брусиловской (волонтерская группа "Ми поруч", г.Киев).
12 июня 2005 г. Третья Встреча Ассоциации и программа "10 ШАГОВ НАВСТРЕЧУ ВЛАСТИ"
7-9 июня 2005 г. в Киеве состоялась З-я встреча Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями. Она была приурочена к Парламентским слушаниям "Об обеспечении прав и охране здоровья детей в Украине", подготовленным Комитетом Верховной Рады Украины по вопросам охраны здоровья, материнства и детства. Члены Ассоциации приняли участие в работе Слушаний.
В качестве итогового документа Встречи Ассоциация приняла Программу "ДЕСЯТЬ ШАГОВ НАВСТРЕЧУ ВЛАСТИ", являющуюся одновременно декларацией, обращенной ко всем ветвям и уровням украинской власти.
После окончания Встречи, 11 июня, в центре Киева Ассоциацией была проведена флэш-моб акция "Люди в масках". На сайте Ассоциации можно прочесть об идее этой акции, а также краткий отчет о ее проведении. (Идею акции подали нам москвичи, придумавшие и проведшие 29 Мая этого года флэш-моб "Прогулка с Кристиной").
Материалы и фотографии Встречи размещены на сайте в отдельном разделе.
22 февраля 2005 г. Стандарты лечения и ухода в детской онкологии
Мы публикуем на сайте "Стандарты лечения и ухода в детской онкологии", принятые Международным обществом онкологов-педиатров в 2002 году.
Этот документ обсуждался в 2003 г. на ежегодной встрече Конфедерации родителей. Нас попросили прокомментировать каждое из положений стандартов относительно своей страны. Хотелось плакать... Потому что касательно Украины на многие положения можно было ответить только "No comments" - потому что говорить о реальном положении вещей было стыдно.
Что же нужно сделать, чтобы Украина хотя бы приблизилась к этим стандартам?..
22 февраля 2005 г. Нашей Миссией изданы первые три книги из серии "Будем жить!"
Подробнее о книгах и их презентации.
Издание осуществлено на средства, предоставленные голландской родительской организацией.
Эти книги написаны врачами с мировой известностью, проиллюстрированы самими детьми, которые в прошлом перенесли такие заболевания. Задача этих книг - объяснить ребенку и его родителям, чем он болен, рассказать, что болезнь излечима, настроить на борьбу с недугом и на победу над ним. Одна из книг посвящена периоду реабилитации после окончания лечения.
Книга Бернхарда Кременса "Что такое лейкемия?" содержит подробный рассказ о том, что такое кровь, что происходит с кровью человека при заболевании лейкемией, как различаются группы крови и виды заболевания. Описываются лекарства и их действие, рассказывается о болезненных медицинских процедурах и объясняется, почему они необходимы. И все это изложено настолько просто, что это понятно уже четырех- пятилетнему ребенку. Иллюстрирована книга детскими рисунками.
Книга Гизелы Франк "Жить с опухолью" - для детей, в организме которых стала развиваться злокачественная опухоль. Соответственно, описываются особенности лечения опухолевых заболеваний. Большое место уделено разговору об одной из самых тяжелых для ребенка последствий костной опухоли, - ампутации, а также психосоциальному поведению окружающих и самого ребенка в различных ситуациях.
Книга "Дети, пережившие рак" голландского доктора Ван Донген-Мелман имеет подзаголовок: все хорошо, что хорошо кончается. Со знаком вопроса в конце. Лечение закончено. Нужно ли облегченно вздохнуть и все забыть? Автор дает родителям, чьи дети закончили лечение, несколько советов, как вести себя с ребенком, чтобы помочь ему осознать и преодолеть пережитый опыт, что делать, если у ребенка появились физические или умственные осложнения после лечения, как общаться с другими своими детьми и между собой, чтобы сохранить цельность семьи.
Мы надеемся, что эти книги помогут детям родителям в лечении и общении. И стремимся к тому, чтобы подобной литературы было больше, и найти ее можно было в каждой детской больнице, в каждой библиотеке.
Вы можете заказать книги серии "Будем жить!"
по электронной почте.
ПРЕОДОЛЕНИЕ
| Мы
| Наши дети
| ПОМОГИТЕ!
| Новости
|
| Христианская миссия
| Гематология
| Каталог ссылок
| ЖУРАВЛИК
|
